Alexej Fabian - príbeh pokračuje...

Ahojte, moje meno je Alexej Fabian, narodil som sa 18.09.2019 v Trenčíne, o 0:41 - meral som 51cm a vážil som 4080g.

Ako úplne nové a veselé dieťa som potešil mojich rodičov, otecka Juraja Fabiana a maminu Andrejku Hrušovskú. Veľa ľudí ma na tomto svete privítalo a tešilo sa, že som tu, medzi Vami.
Život sa trošku skomplikoval v 5.týždni, presne 25.10.2019 v Bratislave, keď mi doktori na Kramároch potvrdili, že mám vrodenú dedičnú chorobu - Spinálna svalová atrofia (SMA - Spinal muscular atrophy) je vrodené ochorenie, pri ktorých dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva, a teda schopnosti sa pohybovať.
Postihnuté bývajú viac dolné končatiny ako horné, dotknutí tiež mávajú ťažkosti s prehĺtaním, neskôr aj s dýchaním.
Postup choroby je individuálny, pretože ho ovplyvňuje mnoho faktorov. Jednou z vážnych a častých komplikácií je dychová nedostatočnosť, ktorá sa môže stať aj príčinou smrti.

Rozlišujú sa 4 hlavné skupiny tejto choroby:
* infantilné (SMA I)
* intermediálne (SMA II)
* juvenilné (SMA III)
* adultné (SMA IV)

SMA I. typu, akútna infantilná forma (tiež choroba Werdniga a Hoffmanna I) bola pomenovaná podľa G. Werdniga a J. Hoffmanna, ktorí chorobu ako prví popísali. Tá sa prejavuje v priebehu prvých 4-6 mesiacov veku spomalením motorického vývoja. Hneď po narodení ale býva zrejmá výrazná svalová hypotónia a ochudobnenie pohybu.
Deti trpiace SMA I obyčajne neprežijú 2 roky života.

Prestal som sa takmer hýbať, mám ťažkosti s dýchaním a čaká ma malý ZÁZRAK, ak mi pomôžeš aj ty - chcem ŽIŤ AKO TY, a k tomu potrebujem finančnú pomoc, aby sa mi dobrí ľudia a firmy pozbierali na najdrahšiu terapiu/liečenie na svete, ktorú prináša zahraničná firma NOVARTIS, s liekom ZOLGENSMA, ktorú žiadna poisťovňa neprepláca a tak je mojou jedinou šancou, pomoc Vás, dobrých ľudí a firiem.

A nádej mám aj preto, že ľudia už takoutou finančnou podporou pomohli chlapčekovi ako ja, žijúcemu v Maďarsku, môžeš sa pozrieť tu: https://zriedkavechoroby.blog.sme.sk/c/520000/madarsky-chlapcek-dostal-najdrahsi-liek-na-svete.html

A tak, tento príbeh ma inšpiroval k tomu, aby sme vytvorili pre mňa občianske združenie ''ShareTiny for AleXej'' , založili Facebook stránku a dovolili tak sociálnym sieťam, aby ukázali svoju silu - schopnosť pomáhať a šíriť žiadosť o pomoc ďaľej, medzi mnoho ľudí - ďakujem Ti, že budeš súčasť mojej budúcnosti a aj za to, že ma podporíš finančne a budeš môj príbeh zdieľať medzi priateľov.

Pokiaľ máš možnosti, ako dobrovoľným finančným prśpevkom alebo 2% z daní, podporiť život Alexeja, pripadne ďalej šíriť jeho príbeh, je to niečo, kde slová vďačnosti nekončia... Spoločne to dokážeme.
Veríme, že Alexej má nádej na plnohodnotný život.

1