Alexej Fabian - príbeh pokračuje...
Ahojte, moje meno je Alexej Fabian, narodil som sa 18.09.2019 v Trenčíne, o 0:41 - meral som 51cm a vážil som 4080g.
Ako úplne nové a veselé dieťa som potešil mojich rodičov, otecka Juraja Fabiana a maminu Andrejku Hrušovskú. Veľa ľudí ma na tomto svete privítalo a tešilo sa, že som tu, medzi Vami.
Život sa trošku skomplikoval v 5.týždni, presne 25.10.2019 v Bratislave, keď mi doktori na Kramároch potvrdili, že mám vrodenú dedičnú chorobu - Spinálna svalová atrofia (SMA - Spinal muscular atrophy) je vrodené ochorenie, pri ktorých dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva, a teda schopnosti sa pohybovať.
Postihnuté bývajú viac dolné končatiny ako horné, dotknutí tiež mávajú ťažkosti s prehĺtaním, neskôr aj s dýchaním.
Postup choroby je individuálny, pretože ho ovplyvňuje mnoho faktorov. Jednou z vážnych a častých komplikácií je dychová nedostatočnosť, ktorá sa môže stať aj príčinou smrti.
Rozlišujú sa 4 hlavné skupiny tejto choroby:
Postihnuté bývajú viac dolné končatiny ako horné, dotknutí tiež mávajú ťažkosti s prehĺtaním, neskôr aj s dýchaním.
Postup choroby je individuálny, pretože ho ovplyvňuje mnoho faktorov. Jednou z vážnych a častých komplikácií je dychová nedostatočnosť, ktorá sa môže stať aj príčinou smrti.
Rozlišujú sa 4 hlavné skupiny tejto choroby:
* infantilné (SMA I)
* intermediálne (SMA II)
* juvenilné (SMA III)
* adultné (SMA IV)
* intermediálne (SMA II)
* juvenilné (SMA III)
* adultné (SMA IV)
SMA I. typu, akútna infantilná forma (tiež choroba Werdniga a Hoffmanna I) bola pomenovaná podľa G. Werdniga a J. Hoffmanna, ktorí chorobu ako prví popísali. Tá sa prejavuje v priebehu prvých 4-6 mesiacov veku spomalením motorického vývoja. Hneď po narodení ale býva zrejmá výrazná svalová hypotónia a ochudobnenie pohybu.
Deti trpiace SMA I obyčajne neprežijú 2 roky života.
Deti trpiace SMA I obyčajne neprežijú 2 roky života.
Prestal som sa takmer hýbať, mám ťažkosti s dýchaním a čaká ma malý ZÁZRAK.
Ak mi pomôžeš aj ty - chcem ŽIŤ PLNOHODNOTNÝ ŽIVOT a k tomu potrebujem aj finančnú pomoc, aby ma dobrí ľudia a firmy dobrovoľne podporili.
Ak mi pomôžeš aj ty - chcem ŽIŤ PLNOHODNOTNÝ ŽIVOT a k tomu potrebujem aj finančnú pomoc, aby ma dobrí ľudia a firmy dobrovoľne podporili.
Prečítaj si, čo o liečive Zolgensma píšu na FORBES:
https://www.forbes.com/sites/joshuacohen/2019/06/05/at-over-2-million-zolgensma-is-the-worlds-most-expensive-therapy-yet-relatively-cost-effective/#695f09d45f5a
https://www.forbes.com/sites/joshuacohen/2019/06/05/at-over-2-million-zolgensma-is-the-worlds-most-expensive-therapy-yet-relatively-cost-effective/#695f09d45f5a
A nádej mám aj preto, že ľudia už takoutou finančnou podporou pomohli chlapčekovi ako ja, žijúcemu v Maďarsku, môžeš sa pozrieť tu: https://zriedkavechoroby.blog.sme.sk/c/520000/madarsky-chlapcek-dostal-najdrahsi-liek-na-svete.html
A tak, inšpiroval som sa k tomu, aby sme vytvorili občianske združenie ''ShareTiny for AleXej'', založili Facebook stránku a dovolili tak sociálnym sieťam, aby ukázali svoju silu - schopnosť pomáhať a šíriť žiadosť o pomoc ďalej, medzi mnoho ľudí - ďakujem Ti, že budeš súčasťou mojej budúcnosti a aj za to, že ma dobrovoľne podporíš finančne a budeš môj príbeh zdieľať medzi svojich priateľov.
Pokiaľ máš možnosti, ako dobrovoľným finančným príspevkom, darom, alebo 2% z daní, či akokoľvek podporiť Alexeja na ceste za PLNOHODNOTNÝM ŽIVOTOM, prípadne ďalej šíriť jeho príbeh, je to niečo, kde slová vďačnosti nekončia...
Spoločne to dokážeme.
Veríme, že Alexej má nádej na plnohodnotný život.
Spoločne to dokážeme.
Veríme, že Alexej má nádej na plnohodnotný život.